去年11月,瑞可优接到一位妈妈的求助, 她仅8个月大的孩子豪豪(化名)患有非常罕见的肾外横纹肌样肉瘤。
 
孩 子在3个月大的时候,妈妈就发现他右嘴唇附近便发现长有凸出的肉瘤,2015年5月他们在上海交大医院和上海儿童医院都进行了检查,初医生判断以为只是 一个良性的肿瘤,结果活检发现是全球罕见的肾外横纹肌样肉瘤,肉瘤越长越大,不受控制,终长到与孩子脑袋差不多大小。

肾外横纹肌肉瘤患儿检查报告单

仅八个月大的肾外横纹肌肉瘤患儿豪豪

仅八个月大的豪豪饱受疾病折磨
 
对于这样的罕见病,上海医生无可奈何,因为国内目前并没有治疗这种罕见疾病的经验技术,后真诚建议孩子妈妈带孩子去到海外就医,并为豪豪亲笔写信给海外医院。
 
上海儿童医院黄一敏医生亲笔为豪豪向海外医疗机构写信

上海儿童医院黄一敏医生亲笔为豪豪向海外医疗机构写信(经瑞可优翻译)
 
看 着孩子痛苦的样子,豪豪妈妈坚持决不放弃,几经波折联系到了瑞可优,经过几轮的方案确认和筛选之后,豪豪一家于11月辗转去到新加坡伊丽莎白医院进行治 疗,在那里孩子先进行了四个周期的化疗,然后进行了肿瘤切除术,术后再进行了5个周期的化疗。治疗结束后PET-CT显示没有明显残留病变,但由于这个疾 病的罕见性,并不能确保以后不会复发,医生建议后续密切监测复发。
 
由于几轮化疗的影响,豪豪的身体健康受到了很大的影响,连头发几乎都掉光了
 
豪豪在新加坡手术前后对比

豪豪在新加坡手术前后对比
 
瑞可优医学部经过对新加坡病历的进一步研究,发现该病种确实属于全球罕见的疾病,上一例有记载的记录是在土耳其,而且关于该病情的治疗案例极少,终只在美国洛杉矶儿童医院和费城儿童医院查到过相关治疗案例。
 
于是在接受到豪豪病例的时间,瑞可优便联系到合作医院——洛杉矶儿童医院,并为其预约了该医院治疗过该病的LEO医生。


洛杉矶儿童医院肿瘤科博士LEO医生


洛杉矶儿童医院肿瘤科博士LEO医生
 
洛杉矶医院方面高度重视,就孩子的病情成立专家团队进行会诊讨论。医院的专家经过讨论,给出初步治疗方案,但由于是罕见疾病,诊疗方案复杂,成本相当高,因此医院方给出的治疗费预估价格较为昂贵。
 
为 了帮助客户节约成本,瑞可优建议孩子可以在先期与洛杉矶儿童医院LEO医生进行远程会诊,由瑞可优专业医疗翻译协助,将豪豪在上海及新加坡的病历翻译后发 送到洛杉矶儿童医院,请专家组审定后给予他们认为的后续诊疗方案,以节约开支,如家属同意方案,再定制赴美就医的方案。 豪豪家人对该方案表示非常认可,并立即与瑞可优签订了海外远程会诊协议。
 
目前瑞可优已将病例报告,病理总结整理及翻译传送到了洛杉矶儿童医院,美国专家已经在紧急研究并承诺会尽快给出行之有效的治疗方案。 
 
就像该案例所呈现的,瑞可优永远将客户需求放在首位,不仅要为患者的健康着想,更要为他们所要付的成本考虑,在让他们有满意的诊疗体验的同时,也要协助他们制定可承付的医疗方案,这是我们的准则和责任。同时,我们祝愿豪豪能早日康复,健康快乐地成长!



 

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